Kehidupan sementara
ketika Maria KingJika dia bisa memilih, dia ingin mati karena serangan jantung. Tapi dia tidak bisa. "Aku mungkin akan mati lemas," katanya. Ekspresi penyesalan melintas di wajahnya yang ramping, untuk sesaat, lalu dia tersenyum. Maria König berusia 42 tahun, dia memiliki cystic fibrosis, CF, cystic fibrosis, penyakit paru-paru yang fatal, ditentukan secara genetis. Dia adalah satu dari sekitar 8.000 pasien di Jerman. Hasilnya adalah produksi lendir yang berlebihan, pankreas terpengaruh, oleh karena itu, ia juga menderita diabetes. Seseorang dapat menunjuk Maria König sebagai Methuselah di bawah pasien fibrosis kistik; banyak dari mereka tidak merayakan ulang tahun ke 30 mereka.
Maria König memiliki rambut pirang panjang, wajah yang bagus, mata biru besar, tetapi penyakit ini telah menghilangkan kecantikan: cincin di bawah matanya dalam, dua kerutan yang menonjol mulai dari hidung ke sudut mulut; dan ia memiliki status penderita fibrosis kistik: kurus, kurus, seperti anoreksia. Beberapa memiliki paru-paru baru yang ditransplantasikan, kehidupan baru, kata mereka. Maria Koenig tidak menginginkan transplantasi, meskipun ia mungkin akan mendapatkan beberapa tahun dengan itu.
Secara alami suku cadang tidak disediakan.
"Tapi seperti apa kehidupan itu," katanya, "saya perlu minum obat kuat setiap hari, obat penekan kekebalan tubuh, merawat diri sendiri dan tidak memiliki jaminan bahwa kematian saya akan ditunda." Dia sering diserang karena pendapatnya, terutama oleh orang tua pasien muda yang berpegang teguh pada setiap harapan. "Aku tidak memalsukan transplantasi," dia menjelaskan, tetapi untuk dirinya sendiri dia telah mengesampingkan kemungkinan ini. "Suku cadang tidak disediakan oleh alam." Tuhan memberinya tubuh ini, paru-paru ini? dan penyakit ini. Dan ini pekerjaannya, paket yang dia bawa. Bukan itu yang selalu dia pikirkan. Pada tahun 1996 ia menderita infeksi yang mengancam jiwa dan akan dimasukkan ke dalam daftar tunggu untuk paru-paru baru. Tetapi ketika yang terburuk sudah berakhir, dia memutuskan untuk tidak melakukannya.
Maria König menghirup tiga, empat kali sehari. Di pagi hari, lendirnya keras dan persisten, dibutuhkan satu jam untuk membawanya ke tingkat yang dapat ditanggung. "Aku tidak akan pernah kosong," katanya. Di kedua lubang hidung menonjol ujung kabel oksigen. Itu melilit telinga, sehingga tidak terpeleset; turun ke lantai, melalui apartemen, ke kamar mandi. Ada alat bantu pernapasan Mary King, pelatih hidupnya: alat yang memperkaya oksigen dari udara dan menggeram seperti mesin pemotong rumput.
Mematikan namun puas
Sejak 2000, tahun perceraiannya, dia tidak bisa lagi mengatasinya tanpa oksigen tambahan. Tubuhnya tidak bisa menyerap lebih dari dosis saat ini, paru-paru bekerja semakin buruk. Dia sering menderita sakit kepala akibat hipoksia, lapornya. Maria König berbicara dengan suara serak dan dalam, seperti perokok berat. Dia sering berdehem, meniup hidungnya setiap tiga atau empat menit. Dia berencana hanya sampai minggu depan; Dia sering harus membatalkan janji tak lama sebelumnya, karena dia merasa tidak enak badan. Namun, "Aku puas," katanya, "aku beruntung dalam hidup." Penyakit itu tidak pernah menjadi hal yang paling penting.
Pada usia 13, Maria König belajar diagnosisnya. Orang tua kemudian berusaha keras untuk tidak memperlakukan mereka secara berbeda dari ketiga saudara perempuan mereka; gadis itu harus menjalani kehidupan yang cukup normal. Hari ini dia hidup dalam ketakutan yang terus menerus akan infeksi, lendirnya menimbun kuman, bronkitis bisa membawa kematian. Dia baru saja di klinik, mendapat antibiotik, intravena, banyak obat tidak lagi membantu, bakteri resisten.
* Nama berubah
Pada tahun 1996, ia harus melepaskan profesinya sebagai auditor dan sejak itu telah pensiun dini. Jarang dia meninggalkan apartemen lantai dasar di Bonn. Dia terlalu lelah, terlalu lelah; dan ketika dia keluar, dia membawa botol oksigen kecil bersamanya. Untuk waktu yang lama dia tidak lagi berada di toko. Dia telah kehilangan koneksi ke mode, tren, bahkan untuk beberapa kenalan. Kadang-kadang Maria König pergi ke orang tua, dengan Audi 80 tua, perjalanan memakan waktu dua puluh menit. Tetapi biasanya ibu, ayah atau salah seorang saudari datang kepadanya, membantu dalam rumah tangga dan kebun. "Tanpa keluargaku, aku tidak akan sehat," katanya. Dan para tetangga juga berhati-hati jika daun jendela terbuka setiap pagi. Apakah Maria König masih hidup.
Saya tidak takut mati itu sendiri, tetapi mati.
Dia sering berbicara dengan teman-teman yang tinggal, orang tua, saudara perempuan. Dan dia banyak membaca, buku-buku Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? dan novel Harry Potter. "Aku benar-benar ingin membaca volume ketujuh," katanya dengan suara tegas.
Jika suatu hari ia menjadi terlalu lemah untuk berjalan, ia mungkin akan pindah dari apartemennya sendiri, kembali ke orang tuanya. Ibu dan ayah tidak ingin membicarakannya, keduanya berusia di atas 70 tahun dan tidak tahan dengan pemikiran bahwa anak mereka mungkin harus pergi sebelum mereka. Sang ayah hanya berkata: "Kita akan lihat, kita akan menemukan solusi." Dia tidak merencanakan pemakamannya, "Aku tidak peduli bagaimana aku dikuburkan, mati sudah mati." Dan: "Aku tidak butuh batu nisan, tapi mungkin orang tuaku." Hanya satu hal yang ada dalam benaknya, sebenarnya, katanya, seharusnya sudah sejak lama dimulai: surat perpisahan menulis kepada kekasihnya. "Tapi aku meletakkan itu di depanku, aku tidak tahu apakah aku akan berpikir dengan cara yang sama dalam dua tahun seperti yang kulakukan hari ini."
Dia sendiri tidak takut mati, tetapi sekarat. Ketika hari itu tiba, dia tidak ingin diintubasi untuk memperpanjang hidupnya. Tetapi karena ini adalah pertarungan terakhir yang panjang dan menyakitkan, mati lemas, dia berharap Anda bisa memberikan obat penenang.
Sekarat - itu adalah konfrontasi dengan kehidupan yang lewat
"Dalam beberapa tahun terakhir, kemungkinan obat-obatan telah meningkat pesat," kata peneliti kematian Berlin Bernhard Jakoby. "Kita hidup lebih lama." Fakta bahwa para dokter ikut campur dalam proses kematian, tetapi juga memperpanjang kematian. "Ketakutan orang-orang akan kematian berasal dari perasaan mereka pada belas kasihan dan ketidakberdayaan seseorang, dan sangat sedikit yang menginginkan pengobatan yang maksimal, karena seringkali tanpa vegetasi, ini berarti dipasok dengan makanan melalui sebuah penyelidikan." Namun demikian, ia menolak euthanasia aktif, karena itu akan membawa pasien ke ujung alami, konfrontasi dengan kehidupan yang lewat: "Hal-hal yang tidak dilakukan di dunia ini, harus dilakukan di tempat lain."
Bärbl-Lis Leybold sudah banyak diatur. Dia berdiri di pemakaman di Feldafing di Danau Starnberg, dengan satu tangan bertumpu pada "Gehwagerl" -nya, dan yang lain dia dengan lembut membelai lempengan batu yang menutupi tanah pemakaman orang tua dan saudara lelakinya. Tiga nama terukir di dalamnya, Ludwig, Elisabeth dan Tönnes Leybold. Di bawah ini ruang untuk yang lain? namanya
Bärbl-Lis Leybold berusia 91 tahun, dua tahun yang lalu dia membeli situs kuburan, menempatkan tiga guci di sekitar dan menempatkannya di dalam. Dan karena dia bisa berjalan dengan buruk, sekarang adalah pertama kalinya dia melihat di mana dia juga akan dimakamkan. Dia menangis sebentar, lalu menegakkan punggungnya, berbalik dan melihat ke seberang danau ke pegunungan. Matahari bersinar. "Ada pemandangan indah dari sini," dia bergumam.
Selama 17 tahun dia tinggal di rumah jompo di Starnberg? baik dan senang, seperti katanya. Bärbl-Lis Leybold pindah ke sana setelah saudaranya meninggal pada usia 60. Untuk dapat mengatur kematiannya sendiri adalah jalan yang panjang bagi wanita tua itu: "Aku tidak mau berurusan dengan itu, tetapi pikiran itu saja yang mengubah pikiranku." Dia tidak pernah berbicara tentang mati di rumah, kenangnya. Hanya percakapan terus-menerus dari para karyawan di panti jompo yang membuat mereka berurusan dengan kematian mereka sendiri.
Wajah Bärbl-Lis Leybold sedikit kecokelatan, rambut putihnya bersinar. Dengan mata yang waspada, dia mengamati sekelilingnya, dia tertarik pada seni, teater, dan terutama fashion. Pada masa-masa sebelumnya, ia adalah seorang ahli garmen dan desainer kostum, bekerja di teater-teater di Klagenfurt dan Linz, Salzburg dan Munich. Belakangan, sebagai pensiunan, ia kemudian banyak bepergian, ke Australia dan Inggris, Kroasia, dan Hongaria. Dan lima tahun yang lalu dia bahkan bersepeda ke Danau Starnberg. Tapi ini tidak mungkin lagi, kaki terlalu lelah, sering menyerang perasaan pusing. Jadi radius mereka saat ini terbatas pada lingkungan rumah pensiun.
Triliunan harus mati sebelum saya, dan saya akan berhasil.
"Aku bukan tua, tapi kuno," katanya, nyengir, dan ketika dia berbicara, anting-antingnya yang panjang bergetar seolah-olah mereka mengangguk sebagai konfirmasi. Dia tidak takut mati: "Triliunan orang harus mati sebelum saya, saya akan berhasil." Tapi dia berharap itu akan cepat dia telah menentukan bahwa tidak ada perangkat yang dapat membuatnya tetap hidup. "Kehendak hidup itu penting, semua orang harus mengatur terlebih dahulu apa yang akan terjadi jika dia tidak lagi menguasai akal sehatnya." Enam tahun lalu, dia menandatangani perintahnya.
Kerabat terakhir Bärbl-Lis Leybolds, anak baptis dan sepupu, tinggal di Berlin dan Australia. Dia tidak memiliki anak, tidak pernah menikah. Setelah tunangannya belum kembali dari Perang Dunia II, dia tidak bisa menghangatkan orang lain. Sampai hari ini, dia dianggap hilang, sampai hari ini dia memakai cincinnya, emas dengan lambang hijau. Ingatan tentang dia, katanya, akan membawanya ke kubur.
Bärbl-Lis Leybold memiliki diabetes dan aritmia jantung, baru-baru ini ditambahkan stroke ringan. Optimismenya, katanya, selalu membantunya untuk tidak putus asa dengan tragedi seperti itu: "Hidup diberikan kepada kita, kita harus melalui.Dan kemudian kita harus pergi lagi, kalau tidak dunia akan meledak. "Tapi itu tidak berarti dia menunggu kematian. Dia rajutan banyak, merajut rantai warna-warni manik-manik kaca, menonton TV, suka opera sabun" Forbidden Love " “Sangat menyenangkan melihat apa yang selalu dipikirkan oleh anak-anak muda ini sebagai omong kosong.” Selama dia dapat membuat dirinya sibuk, dia juga ingin hidup.
Bahwa semuanya diatur, dia merasa "sangat meyakinkan." Dia sendiri membayar 5.000 mark sebelumnya untuk kremasi tujuh tahun yang lalu; lagi € 190 untuk ukiran nama mereka di piring kubur. "Akan luar biasa jika ada kehidupan sesudahnya," kata Bärbl-Lis Leybold, tetapi dia tidak begitu percaya: "Kristus ini baru saja terjadi? Bagi saya pribadi, teori evolusi lebih mungkin."
Sekarat - transisi dari satu kondisi ke kondisi lainnya
"Unsur-unsur dan fenomena kematian tertentu terjadi berulang kali, di seluruh dunia dan terlepas dari budaya atau karakter keagamaan," kata Bernhard Jakoby. "Melihat kembali kehidupan dan transisi ke dunia lain melalui terowongan yang panjang dan gelap, di ujungnya ada cahaya terang dan menunggu lanskap paradisiak." Peneliti kematian terkenal Elisabeth Kübler-Ross telah mengembangkan model lima fase yang hampir setiap orang mengalami kematian secara bergantian: keengganan untuk kemauan, memberontak dengan kemarahan dan kemarahan, depresi atas yang belum selesai, bernegosiasi dengan nasib untuk penundaan, akhirnya penerimaan dari kematian.
Tampaknya Stefanie Wieczorek, 29, hidup melalui fase-fase ini sebagai wakil dari putrinya alina. Sepuluh tahun yang lalu, ketika anak itu baru berusia empat bulan, dokter mengatakan kepadanya bahwa ia memiliki gangguan metabolisme: Sindrom Zellweger, sebuah mutasi genetik. Akibatnya, cacat fisik dan mental yang paling parah adalah hasilnya, harapan hidup adalah maksimum dua tahun. Pada saat itu, Stefanie Wieczorek kehilangan kepercayaan pada Tuhan. Dia diberi tahu bahwa dia bisa bermain lotre, bahwa kemungkinan menjadi enam benar sama dengan probabilitas menjadi ayah seorang anak dengan seorang pria yang memiliki cacat genetik itu. Alina, yang akan berusia sebelas tahun, masih hidup? berapa lama, tidak ada yang berani memprediksi hari ini. Dia tidak berbicara, hampir buta, sedang dalam pengembangan di stan bayi berumur enam bulan.
Anak membutuhkan obatnya tepat waktu setiap menit; Tahun lalu, ia menderita apa yang disebut krisis Edison? Kurangnya kortison dalam tubuh menyebabkan insufisiensi adrenal, menyebabkan gagal jantung. Bahwa Alina selamat adalah keajaiban kecil bagi Stefanie Wieczorek. Pelatihan sebagai asisten gigi menghentikannya; tetapi dia berbicara dalam istilah medis seolah-olah dia sendiri yang menjadi dokter. Ketika dia hamil lagi dengan pria lain, dia dinasihati bahwa kegelisahannya bahwa anak ini bisa sakit parah sangat besar, dan dia disarankan untuk memberinya tes genetik. "Tetapi sampai semua sel telah dikultivasi, saya akan berada di bulan keenam," dia marah, "tidak ada yang menghentikan mereka!" Ketika saya mendengar itu, saya hanya menunggu. "
Tentu saja saya terkadang bertengkar dengan nasib saya.
Anak itu, laki-laki, sehat, putra keduanya juga. Mereka berusia delapan dan lima tahun. Pria yang lebih tua sekarang tinggal bersama ayahnya, yang lebih muda dengan Stefanie Wieczorek, suami barunya dan Alina di Essen? kalau tidak, dia tidak akan mampu menghadapi kehidupan keluarga. Hari Stefanie Wieczorek ditentukan oleh perawatan putrinya: mencuci, membungkus, teh atau makanan cair ke tabung makanan. Dia berbicara dengan Alina, menggelitiknya, memeluknya, menyematkannya di kursi goyang, memainkan musik untuknya, dan yakin: "Alina akan mendapatkannya." Jika anak itu duduk dan tertawa, maka dia tahu untuk apa dia menggosok dirinya sendiri. "Aku bukan ibu super-perawatan yang sempurna," katanya, "tentu saja, kadang-kadang aku bertengkar dengan nasibku." Stefanie Wieczorek kurus, jauh terlalu kurus, dia memakai rambut pirang panjang, hidungnya menonjol keluar dari wajahnya. Meskipun dia banyak merokok, dia terlihat lebih muda dari dia. Suaranya dalam, kesedihan menyelimutinya seperti kerudung.
Tiga atau empat kali setahun, Alina dan keluarganya menghabiskan liburan bersama. Gadis itu kemudian menghabiskan beberapa hari di rumah sakit anak-anak "Bahtera Nuh" di Gelsenkirchen. Selama masa ini, Stefanie Wieczorek, didedikasikan untuk putra dan suami, yang sering harus mundur. Liburan juga merupakan pelatihan bagi ibu muda untuk terbiasa dengan kehidupan yang akan datang? hidup tanpa anak perempuan yang sakit: "Alina membongkar, dia perlahan berubah menjadi kuning." Hati. "Mimpi burukku adalah dia meninggal suatu pagi." Krisis bisa datang kapan saja, katanya. Dan kemudian, "Kalau saja aku bisa kehilangan dia sekarat."
Tidak selalu dia merasakan cinta yang mendalam untuk anaknya; Tak lama setelah dia didiagnosis, Stefanie Wieczorek menolak Alina, hanya melakukan apa yang diperlukan, memberi makan, membungkus, mandi."Aku semakin takut untuk mencintainya, takut akan penderitaan yang datang kepadaku ketika dia meninggalkanku." Hanya ibunya yang bisa membuatnya sadar dengan mengatakan bahwa bayinya tidak bisa menahannya, tidak berdaya, sakit. "Aku bangun," akunya.
Saat sekarat, hari ini penting, bukan besok
Baru-baru ini, Stefanie Wieczorek memiliki surat wasiat yang disiapkan oleh seorang pengacara. Dia sendiri tidak mau harus memutuskan apakah akan menghentikan anaknya untuk mendapatkan peralatan pendukung kehidupan suatu hari nanti. Dia berharap "Puppa" -nya mati di rumah, bukan di rumah sakit atau di rumah sakit. Kemudian anaknya akan dimakamkan di Pemakaman Frillendorf di Essen. Peti mati anak putih, balon putih, bunga lili putih. Meskipun dia sendiri telah selesai dengan Tuhan, dia ingin agar Alina dimakamkan oleh pendeta yang mengkonfirmasi dia 16 tahun yang lalu. Pengabdian akan tanpa khotbah, dengan satu menit pengingatan, "Ave Maria" akan berbunyi.
"Jam pribadiku nol," kata Stefanie Wieczorek, dia membengkokkan punggungnya, memukul satu kaki di atas yang lain dan membungkusnya? seolah-olah dia bisa bersembunyi dari pikiran itu jika dia hanya membuat dirinya cukup kecil. Dia tidak ingin memikirkan masa depan. "Hari ini penting, bukan besok, kita merayakan setiap ulang tahun, setiap Natal, setiap Paskah, seolah-olah tidak ada waktu berikutnya."
Apa yang akan terjadi setelah itu, dia masih tidak tahu persis. Stefanie Wieczorek ingin mengambil yang tertua dan dia ingin bekerja lagi. Mungkin sebagai perawat usia lanjut? jika dia dapat melakukan satu hal, katanya, maka uruslah.
