hidup
Mungkin 2, 2024

Yanti? seorang gadis yang sangat istimewa bepergian

Sebelum Fabian dan Nico menjadi orang tua, mereka tidak pernah berada di satu tempat terlalu lama. Perjalanan adalah salah satunya. Pertama semua orang untuk diri mereka sendiri, lalu bersama. Tujuan mereka bukanlah resor bintang 5 di Turki atau Costa Brava, tetapi terutama tempat-tempat yang berada di luar zona nyaman mereka sendiri, termasuk hewan-hewan berbahaya dan masalah kebersihan. Ketika Nico hamil, Fabian dan dia bertanya-tanya banyak tentang apakah perjalanan semacam ini mungkin dilakukan dengan seorang anak. Mereka yakin, dengan beberapa langkah pengamanan yang harus berhasil. Mereka tidak tahu saat itu bahwa Yanti akan dilahirkan dengan anomali kromosom.

Belasungkawa atas kelahiran

Dalam buku "Dengan mata yang berbeda, bagaimana saya belajar melalui putri saya untuk melihat dunia lagi" Fabian dengan jujur menjelaskan dengan menyakitkan pikiran pertamanya setelah realisasi: Yanti menderita sindrom Down. "Kalau dipikir-pikir, aku senang kita tidak tahu itu sebelum kita dilahirkan," katanya hari ini. "Kami terlalu khawatir." Dan mereka memiliki kekhawatiran yang cukup bahkan setelah kelahiran Yantis, karena bernafas sulit bagi si kecil sejak awal. Kemudian muncul reaksi luar. Saya tahu bahwa tidak ada yang ingin kita melakukan kejahatan dan saya tidak ingin menyalahkan siapa pun, tetapi itu masih sulit karena kami punya bayi dan hanya sedikit yang merespons dengan sukacita tanpa beban. . " Jadi mereka memutuskan untuk membuat pengumuman kelahiran yang sangat spesial. Mereka memotret Yanti dalam pose superhero dan menulis teks lucu: "Halo, nama saya Yanti, lebih dikenal dengan nama samaran superhero saya," Q90 "- juga disebut Down Syndrome - bersama dengan mitra saya Wanderwoman dan Journeyman - yang kebetulan juga menjadi milik saya juga. Sebagai "awak kromosom," orang tua adalah prasangka, kefanatikan, dan perampasan - senjata rahasia saya adalah senyum yang memukau, waspadalah, kalian penjahat! "

"Kami senang dengan anak ini"

Dengan kartu ini, Fabian dan Nico ingin mengirimkan pesan penting kepada dunia: "Kami senang dengan anak ini karena kromosom, kami juga tidak kurang mencintai putri kami!" Sejak saat itu, selamat datang. "Orang asing selalu membuatmu takut sekali," kata Fabian. "Saya pikir itu sangat membantu lingkungan kita sehingga kita memposisikan diri kita dengan sangat jelas sehingga membuat mereka gugup untuk mengatakan sesuatu yang salah dan sejak saat itu semua orang bisa bahagia dengan kita." Fabian tahu bahwa tidak semua orang tua dari anak-anak cacat secara konsisten menerima reaksi positif seperti itu. Beberapa ibu dan ayah mengatakan kepadanya hal-hal buruk. "Hal seperti itu tidak harus hari ini lagi" [1] atau? Tes kehamilan dan batalkan? Masalah terpecahkan! Orang seperti itu hanya menghabiskan banyak uang untuk masyarakat tanpa pernah membayarnya kembali? hanyalah contoh kalimat dari banyak orang tua yang harus dihadapi.

90% anak-anak dengan trisomi 21 dibatalkan

Fabian dan Nico mulai mempelajari lebih dalam tentang sindrom Down. Mereka banyak membaca, terkadang hal-hal buruk. "Suatu hari saya melihat berbagai statistik dan sekarang saya tahu bahwa 90% anak-anak yang didiagnosis dengan trisomi 21 di dalam kandungan dibatalkan di Jerman, yang secara hukum diizinkan sampai kelahiran mereka." Segera setelah itu Fabian menemukan statistik lain. "Menurut sebuah penelitian di AS, 99% orang dengan sindrom Down bahagia, 97% menyukai diri mereka sendiri dan tidak ingin hidup tanpa sindrom Down, 96% berpikir mereka tampan." Sebagai perbandingan, hanya 31% dari populasi Amerika Utara yang senang dengan kehidupan mereka. "Kedua statistik ini berdampingan secara paradoks," kata Fabian sambil berpikir. "Itu tidak cocok bersama!"

"Aku menghormati hak wanita itu atas tubuhnya"

Siapa pun yang berpikir bahwa Fabian Sixtus Körner adalah anti-aborsi adalah salah. "Saya sepenuhnya menghormati hak wanita untuk memilih tubuhnya," katanya. "Saya tidak setuju dengan perbedaan hukum saat ini antara anak-anak cacat dan tidak cacat." Secara umum, ia kurang dalam contoh positif publik Jerman kehidupan yang baik dengan sindrom Down. "Integrasi tidak sesukses di negara-negara lain, dan di banyak negara Eropa selatan atau di Jepang, bahkan ada orang dengan sindrom Down yang memiliki gelar sarjana karena mereka diperlakukan secara berbeda sejak awal." Banyak orang Jerman, katanya, akan menemukan kata inklusi benar-benar hebat, sampai konsep itu benar-benar diwujudkan dalam lingkungan mereka sendiri. Kemudian dengan cepat muncul rasa takut bahwa kepentingan diri sendiri atau kepentingan anak sendiri dapat diabaikan, bahkan jika kebutuhan orang cacat harus diperhitungkan. "Itu memalukan," tambah Fabian Sixtus Körner."Karena orang yang berbeda bisa sangat memperkaya."

Bepergian:

Fabian dan Nico ingin memberi contoh yang baik dan tidak berhenti mengintegrasikan Yanti seperti biasa di keluarga mereka. Itu berarti bepergian. "Yang menyenangkan adalah: tidak ada yang ingin menghentikan kita, para dokter berbicara kepada kita semua," kata Fabian. Jadi Nico dan dia mencari klinik yang bagus, membuat rencana darurat dan menuju Karibia. "Apa yang terjadi kemudian sungguh sulit dipercaya: Yanti telah membuat lompatan besar dalam pengembangan, dan napasnya menjadi lebih stabil di laut," kata Fabian.

Perjalanan diikuti oleh lebih banyak. "Anda tidak bisa menganggapnya sebagai liburan jangka panjang," kata Fabian. "Kami bekerja secara normal ketika kami berada di jalan dan sering memiliki tenggat waktu yang ketat, yang bisa sangat melelahkan dan penuh petualangan dengan seorang anak."

Dia dan Nico juga tidak sepenuhnya takut. "Tentu saja, ketakutan memainkan peran seperti itu dalam perjalanan seperti itu dengan kami," katanya. "Kami memiliki tanggung jawab besar, seperti halnya semua orang tua, dan tentu saja kami menanggapinya dengan serius, jadi kami tidak pernah bepergian tanpa tahu persis di mana kami berada di tangan yang baik dalam keadaan darurat." Memikirkan semua ini adalah penting, tetapi ketakutan seharusnya tidak pernah mendapatkan keunggulan dan menghentikannya dari hidup. "

"Aku hanya bersyukur"

Fabian tidak berpikir orang akan lebih bahagia jika semua orang hidup seperti dia. Dia juga tahu betapa istimewanya dia untuk dapat melakukan pekerjaannya dari mana saja di dunia. Tidak ada misionaris tentang pernyataannya. "Dengan buku itu, saya tidak ingin menyarankan semua orang untuk pergi ke luar negeri dan menunjukkan kepada anak-anak mereka dunia, yang tidak begitu mudah bagi banyak orang dan memang tidak untuk semua orang," katanya. "Saya pikir pesan saya jauh lebih sederhana, saya hanya ingin memberi tahu dunia

Sangat banyak. Kami senang Dengan anak ini apa adanya. "