Dialisis rumah: sepotong kemerdekaan
Claudia John
Dia adalah wanita yang kuat. Jangan ragu-ragu lama saat pekerjaan memanggil atau membuat keputusan, hopp atau top. Bahkan ketika dia di tempat tidur, terhubung ke mesin dialisis yang memompa darahnya. Telepon berdering, percakapan dengan seorang pengacara tentang PHK operasional. Sebagai ketua dewan kerja konglomerat besar di Stuttgart, ia memiliki banyak hal yang harus dilakukan. "Pengakhiran akan terjadi pada ginjalku," kata Claudia John dan membuat wajah. Ginjal Anda tidak berfungsi lagi. Lima tahun yang lalu dia didiagnosis setelah tes darah: kedua ginjalnya rusak parah. Kejutan. Dengan sedikit suara serak di suaranya, pria 46 tahun itu mengatakan, terus terang, tidak pahit. Dia bukan orang yang bisa dihentikan oleh penyakit. "Kadang-kadang menjengkelkan, tetapi Anda terbiasa dengan segala sesuatu" adalah salah satu dari sedikit konsesi yang dibuat oleh pasien dialisis. Bertengkar dan mengganggu tidak apa-apa, tidak untuk meratap. Ketika dia harus muntah dua tahun yang lalu terlepas dari pengobatan dan pincang saat berjalan, jelas bahwa dialisis tidak dapat dihindari. "Tapi di rumah," Claudia John memutuskan. Untuk mandiri dari waktu. Jadi dia mencuci darahnya tiga kali seminggu selama delapan jam semalam, di tempat tidurnya sendiri, bukan di pusat dialisis di siang hari atau di malam hari. Ini lebih cocok dengan irama hidup mereka.
Dia sibuk dan tegas, memiliki pekerjaan yang melelahkan sebagai asisten proyek dalam pengembangan perangkat lunak bersama keluarga dan rumahnya di dekat Tübingen. Dia melihat bahwa dia tidak bisa lagi makan seperti apa rasanya, hanya berkeliaran dan berenang beberapa kali seminggu alih-alih mendaki gunung yang tinggi, sesuatu yang dulu suka dilakukannya. Tetapi karier yang lebih singkat - tidak mungkin. Dia mencintai pekerjaannya, "selain itu, dia menantang saya dan membuat saya terus-menerus memikirkan penyakit saya," kata Claudia John, bersandar ke belakang dan menikmati cappuccino-nya dengan gula dan tudung besar dari buih susu: "Susu tidak bekerja, terlalu banyak fosfat. "
Keterbatasan gagal ginjal sangat besar, itulah sebabnya Claudia John memiliki kartu cacat parah. Dalam pengobatan Tiongkok, ginjal dianggap sebagai akar kehidupan. Sebagai organ vital, ia mendetoksifikasi tubuh dan mengatur kadar garam, kadar air dan tekanan darah, serta memproduksi hormon. Jika gagal ginjal gagal, manusia hanya bisa bertahan hidup jika fungsinya digantikan oleh dialisis. Makanan pasien dialisis sempit: rendah garam, banyak protein, tidak terlalu banyak kalium dan fosfat dan sedikit untuk diminum, sehingga mesin tidak perlu menguras terlalu banyak. "Yang paling mengejutkanku", bahkan jika Claudia tidak berpegang teguh padanya. Anda sulit mempercayainya, tetapi Anda harus makan lemak daripada daging tanpa lemak untuk memberi tubuh protein yang diperlukan. Itu bukan secangkir tehnya, jadi dia akan menghadiahi dirinya dengan segelas anggur atau bir. Bahkan buah tidak sehat untuknya, namun dia makan segenggam anggur setiap saat. Aprikot dan pisang cukup tabu untuk ini: "Ini tentang menemukan keseimbangan."
Jadi sedang berlibur. "Sudah korosif jika kamu harus pergi bermain ski ke pusat dialisis." Spontan seperti di masa lalu dengan tenda dan ransel pergi tidak ada lagi. Pasokan EPO, obat yang dikenal sebagai agen doping, tetapi dikembangkan melawan anemia pada pasien ginjal, sama pentingnya dengan tempat dialisis liburan, yang harus dipesan setengah tahun sebelumnya. Penawaran semacam itu tidak ada di mana-mana. Di Prancis, tempat Claudia dan keluarganya suka pergi, terlihat buruk, di Italia, Kroasia, Austria, dan Swiss cukup baik. Tidak pernah sepenuhnya bebas dalam perencanaan liburannya, tetapi jika Claudia ingat pertemuan menarik apa yang telah dia lakukan di berbagai stasiun di luar negeri, itu adalah kompensasi tertentu.
Anda bisa hidup dengannya, tidak hanya bertahan hidup.
Sakit, tetapi tidak pada belas kasihan kehancuran. "Kamu bisa hidup dengannya, tidak hanya bertahan hidup," katanya positif. Jika Anda menemukan jalan Anda sendiri. Dia adalah bakat organisasi, membuat rencana mingguan, keluarga membantu. Selama beberapa minggu terakhir dia sering bepergian untuk bisnis. Senin dan Selasa pelatihan di Karlsruhe dengan menginap, Selasa untuk bekerja di Stuttgart, di dialisis malam, Rabu gratis, Kamis lagi Karlsruhe, Jumat Esslingen, di malam hari dia lelah dan pergi lebih awal dari biasanya ke tempat tidur. Dan untuk dialisis. Kotak biru, yang monitornya menampilkan beragam lampu kilat, berdeguk, dan bersenandung seperti mesin cuci. Sulit baginya, tetapi Claudia John harus membantu dirinya sendiri ketika menghubungkan dan memutuskan sambungan ke perangkat.Darah dapat melihat mereka, bahkan dua jarum itu sendiri menembus, satu ke dalam arteri, dari mana darah mengalir keluar, yang lain ke dalam vena untuk refluks. Suaminya, Ingo Becker, membuka tabung transparan.
Sebelumnya, ia menjepit tas saline, jarum suntik antikoagulan heparin, dan kartrid filter osmosis ke mesin dialisis. Selama tiga bulan, keduanya melatih proses di sebuah mesin di pusat dialisis, sementara di rumah menempatkan air tambahan dan koneksi listrik di kamar tidur, menyiapkan kotak seberat 200 kilo dan menciptakan toko bahan di ruang bawah tanah. Perusahaan asuransi kesehatan membayar semua biaya, dialisis rumah lebih murah daripada alat tulis. Penindikan jarum adalah pekerjaan milimeter. Kemudian Claudia mengukur tekanan darah, sementara suaminya menekan satu tombol, berapa banyak air yang harus dikeluarkan dari tubuh. "Gagasan tentang aliran darah di luar tubuh itu aneh pada awalnya," katanya, meskipun itu hanya seperempat liter. Dalam hemodialisis, darah dipompa keluar dari tubuh melalui sistem tabung dan dikirim melalui membran khusus yang menyaring zat berbahaya dan air berlebih. Darah yang dimurnikan kemudian dikembalikan.
"Aku harus menerima kenyataan bahwa aku tidak lagi bebas tetapi bergantung pada manusia dan mesin," kata Claudia John. Tadi malam, ketika dia melihat pada jam sebelas bahwa dia kehilangan konsentrat cairan yang diperlukan karena dia lupa memesannya tepat waktu, dia duduk di mobilnya dan mengambil tabung sendiri dari pusat dialisis di Tübingen. Suaminya, Ingo, harus merencanakan lebih dari sebelumnya, jadi jika dia melakukan cuci darahnya, dia harus ada di sana di malam hari dan di pagi hari untuk mengunci dan mengunci mesin.
Dialisis rumah mendetoksifikasi tubuh dengan lebih lembut
Saya harus menerima kenyataan bahwa saya tidak lagi bebas tetapi bergantung pada manusia dan mesin.
Saran untuk mencoba dialisis rumah datang dari dokternya di pusat dialisis Tübingen. "Hemodialisis di rumah sebenarnya dapat dilakukan oleh siapa saja yang tidak tua dan tersungkur dan memiliki pasangan yang membantu," kata nephrologist Dr. Gunther Scholl. Kita hanya harus berani duduk, berurusan dengan perangkat dan fungsinya, untuk memesan bahan dan mengetahui apa yang harus dilakukan jika, misalnya, tekanan darah turun karena terlalu cepat mengalami dehidrasi. Meskipun pelatihan, pada awalnya Claudia John kerusakan kecil telah terjadi. Kemudian dia senang jika suaminya bisa menghubungi pusat dialisis dan mendapatkan bantuan dari sana. Dibandingkan dengan Norwegia atau Prancis, jaringan pusat dialisis di Jerman terjalin erat, salah satu alasan mengapa hanya beberapa pasien yang melakukan panggilan sendiri. Banyak juga yang menghindar dari tanggung jawab mereka sendiri atas penyakit mereka.
Gunther Scholl menyarankan pasien yang lebih muda khususnya untuk dialisis rumah. Siapa pun yang mencuci darah mereka di pusat dialisis menghabiskan dua belas hingga lima belas jam seminggu, yang mendetoksifikasi tubuh mereka di rumah, menjadikannya jauh lebih lembut dalam 24 jam seminggu. Pasien-pasien ini merasa lebih bahagia secara fisik, tingkat darah mereka lebih baik, mereka diizinkan untuk minum lebih banyak dan lebih bebas dalam manajemen waktu mereka. Rata-rata, pasien dialisis menunggu tujuh tahun sampai ginjal donor organ digunakan. Claudia John memiliki seorang teman yang bertemu dengannya di bangsal cuci darah, yang telah menunggu selama sepuluh tahun. Lebih dari 60.000 pasien ginjal berharap untuk transplantasi di Jerman. Pada 2009, hanya ada 1.217 orang yang menyumbangkan organ mereka setelah kematian mereka, sangat sedikit dibandingkan dengan negara-negara Eropa lainnya. Selain itu, ada sekitar 600 donor yang masih hidup, seperti politisi SPD Frank-Walter Steinmeier, yang menyumbangkan satu dari dua ginjalnya yang berfungsi kepada istrinya. Anda bisa hidup dengan baik dengan satu.
Kedua jarum itu sendiri bisa menembus Claudia John. Suaminya menyumbat tabung untuk dialisis.
Claudia John ingin transplantasi ginjal ibunya, tetapi stroke menghentikan proyek ini. Suaminya siap menyumbang. Namun, selama anak mereka yang berusia 15 tahun Niklas bukan orang dewasa, orang tua menghindar dari risiko yang terkait dengan operasi semacam itu. Terutama karena Niklas telah kehilangan kakaknya dalam suatu kecelakaan. Organ yang ditransplantasikan biasanya tidak bertahan seumur hidup; itu diracuni oleh obat-obatan, imunosupresan, yang seharusnya mencegah reaksi penolakan. Jika Claudia secara tak terduga melakukan transplantasi ginjal di masa mendatang, suaminya bisa menjadi donor kedua. Niklas menyajikan spageti. Di tengah pubertas, ia merasa bertanggung jawab dan memasak dua kali seminggu untuk meringankan orang tuanya. Sang ibu bangga padanya, terpancar. "Tapi spageti tanpa parmesan tidak berfungsi," kata Claudia John. Dan meskipun dia harus memegang keju keras dengan hati-hati, dia menyebarkan sesendok keju yang layak di atas piring. Sangat.
Dialisis: Opsi apa yang dimiliki pasien ginjal?
hemodialisis: Sirkulasi darah terhubung ke mesin. Darah pasien dimurnikan di luar tubuh menggunakan filter dan cairan dialisis. Perawatan dilakukan di pusat dialisis tiga kali seminggu selama empat jam.Informasi dan alamat lebih lanjut: www.dialyseauskunft.de
Rumah Dialisis: Dia dibuat di rumah tiga kali seminggu selama delapan jam dengan tanggung jawabnya sendiri. Keinginan dan stamina yang kuat penting untuk mendapatkan pengetahuan yang diperlukan. Mungkin kesediaan pasangan untuk mengambil alih fungsi "perawat dialisis". Pasien dan pasangan dilatih oleh pusat dialisis yang bertanggung jawab selama tiga hingga enam bulan. Untuk dialisis, diperlukan tempat tidur atau sofa, osmosis (pengolahan air) dan mesin dialisis. Ini membutuhkan ruang sekitar enam meter persegi. Untuk penyimpanan bahan habis pakai yang diperlukan Anda membutuhkan tambahan dua meter persegi. Pusat dialisis yang mengawasi menyediakan semuanya secara gratis. Pendanaan konversi yang diperlukan (sambungan air, saluran pembuangan dan sambungan listrik) biasanya dilakukan oleh pusat dialisis yang mengawasi. Informasi lebih lanjut: www.heimdialyse-online.de
dialisis peritoneal: Jarang. Melalui kateter, yang ditanamkan di dinding perut, cairan dialisis dipompa ke dalam rongga perut untuk membersihkan darah di sana. Peritoneum bertindak sebagai filter. Dialysing dilakukan di rumah selama dua hingga tiga jam sehari. Ada risiko infeksi dengan metode ini.
Informasi umum: Asosiasi Pusat Ginjal Jerman (DN) e.V., www.ddnae.de; Telepon ginjal: 08 00/248 48 48 (bebas pulsa); Yayasan Transplantasi Organ Jerman (DSO), www.dso.de; TransDia - Olahraga dan Latihan untuk Pasien yang Transplantasi dan Dialisis, www.transdiaev.de
