Tak terpisahkan: Apa arti anak yang sakit bagi keluarga

Mereka memiliki hubungan yang sangat istimewa: Gustaf dan saudara perempuannya Alma dalam perjalanan.

© Mindjazz Pictures / PR

Kami telah mendengar dari keluarga berulang kali bahwa mereka menginginkan film seperti itu sebagai 'tidak dapat dipisahkan'.

Bukan hanya menjadi korban, tidak tersesat dalam penyakit? Ini adalah keinginan banyak keluarga ketika seorang anak sakit parah atau cacat. Tetapi bagaimana itu bisa berhasil?

Hidup dengan anak yang sakit: empat keluarga, empat takdir

Berapa banyak anak yang sakit mengubah keluarga, yang terutama diderita keluarga dan apa yang membantu mereka, menunjukkan kepada sutradara Frauke Lodders dengan filmnya yang sangat menyentuh "Inseparable" (dari 17 Januari 2019 di bioskop). Dia mendampingi empat keluarga dengan anak-anak yang sakit dalam kehidupan sehari-hari mereka, dengan fokus terutama pada bagaimana saudara kandung mengatasi penyakit saudara lelaki atau perempuan mereka? dan bagaimana mereka mengalami kehidupan sehari-hari "dalam bayang-bayang" saudara mereka yang sakit.



Sebagai contoh, Gustaf, yang saudara perempuannya Alma lumpuh dan mati rasa beberapa kali, awalnya merasa "sedikit menjengkelkan" bahwa saudara perempuannya membutuhkan lebih banyak perhatian, tetapi sekarang dia sudah akrab dengannya. Dia peduli penuh kasih untuk Alma, sama seperti ibunya belajar bahasa isyarat untuk berkomunikasi dengan saudara perempuannya? dan sangat senang, "jika dia jarang memelukku". Tanpa saudara perempuannya, kata Gustaf, dia tidak akan "memahami banyak hal dalam kehidupan seperti yang dia lakukan sekarang".

Mengapa keluarga telah memutuskan untuk menunjukkan hidup mereka dengan penyakit di depan kamera menjelaskan Frauke Lodders di sini dalam sebuah wawancara dengan ChroniquesDuVasteMonde.com:



ChroniquesDuVasteMonde.com: Nyonya Lodders yang terhormat, Penyakit apa yang dimiliki anak-anak yang Anda beri tahu dalam film Anda?

Frauke Lodders: Anak-anak memiliki penyakit yang sangat berbeda. Saudara laki-laki Svea menderita disentri limfatik dan telah bebas dari terapi selama dua tahun. Ini berarti bahwa dia tidak lagi menerima obat apa pun tetapi belum dianggap sembuh. Ini hanya terjadi jika Anda bebas kanker selama lima tahun.

Selin, saudara perempuan Eray dan Eymen, memiliki trisomi 18. Ini adalah kondisi yang langka, sebagian besar anak-anak yang terkena dampak meninggal di dalam rahim atau tak lama setelah lahir. Beberapa anak berusia di atas tiga tahun, tetapi Selin sudah berusia 13 tahun dan, sebagai salah satu kasus yang sangat jarang, bahkan dapat berjalan dan berkomunikasi dalam bahasa bangunan dan dalam beberapa kata. Adik Max, Judith, menderita NCL, penyakit herediter yang tidak dapat disembuhkan, yang sayangnya membunuh Judith.



Dan Alma, saudara perempuan Gustaf, memiliki cacat ganda yang tidak terklasifikasi. Misalnya, ia hanya dapat berkomunikasi melalui bahasa turun temurun, memiliki masalah dengan paru-paru yang mengharuskannya berventilasi di malam hari, dan berbagai gejala lainnya. Sangat menarik bagi kami bahwa meskipun gambaran klinis atau ketidakmampuan anak-anak sangat berbeda, masih ada topik dalam semua keluarga yang berurusan dengan mereka yang tumpang tindih.

Mengapa keluarga setuju untuk menceritakan kisah mereka di depan kamera?

Saya pikir mereka siap karena mereka menyadari bahwa kami ingin membantu dan mendorong keluarga lain dengan film kami. Kami telah mendengar dari keluarga berulang kali bahwa mereka telah memilih film seperti itu sebagai "tidak terpisahkan" ketika mereka sendiri masuk ke dalam situasi tersebut. Jika Anda mendapatkan diagnosis "anak sakit atau cacat", dunia pertama-tama akan menghadapi semua anggota keluarga, waktu akan menjadi barang mewah. Dalam situasi baru, seringkali sulit bagi keluarga untuk membaca seluruh buku, misalnya tentang efek penyakit yang dapat ditimbulkan terhadap saudara kandung mereka.

Anda dapat menonton film tentang topik ini lebih cepat. Selain itu, masalah-masalah seperti penyakit dan kematian, terutama ketika hal itu mempengaruhi anak-anak, masih merupakan hal yang tabu dan, terutama, dirawat di dalam keluarga yang terkena dampak. Sebagai contoh, ini juga menyebabkan orang luar tidak menyadari apa yang terjadi dalam keluarga, dalam kasus kami terutama pada saudara kandung.

Ini kemudian mengarah pada situasi yang penuh tekanan, seperti ketika saudara kandung dalam keluarga yang terkena dampak disarankan agar mereka tidak berdiri dan mendengar mereka "Bersyukurlah bahwa Anda baik-baik saja," seolah-olah mereka tidak Bagian dari situasi di rumah dan kadang-kadang menderita karenanya. Karena itu protagonis juga mengakui kesempatan untuk menggunakan cerita mereka untuk membuat orang luar peka terhadap situasi mereka.

Apa yang paling banyak diderita keluarga yang terkena dampak?

Itu sangat berbeda. Saudara-saudara sering mengatakan kepada saya bahwa, tentu saja, selain mengkhawatirkan saudara mereka, mereka terutama berjuang untuk menjaga kekhawatiran dan kekhawatiran mereka tetap rendah. Harus berurusan dengan kehilangan saudara laki-laki atau saudara perempuannya yang akan segera menimpa anak. Karena itu, penting untuk memberi tahu anak-anak: "Anda tidak sendirian dengan situasi ini". Ada, misalnya, kelompok saudara yang anak-anak dapat berbalik dan mendapatkan bantuan.Rumah perawatan anak-anak dan klub rumah perawatan anak-anak juga menawarkan pekerjaan saudara. Di sana, orang tua juga dapat menemukan bantuan jika situasinya mengharuskannya.

Dalam film Anda, fokusnya adalah pada hubungan antara anak-anak yang sakit dan saudara mereka. Sangat menyentuh melihat bagaimana saudara kandung merawat, membantu, dan merawat anak-anak yang sakit dan bagaimana mereka memfokuskan kehidupan mereka sendiri pada pengalaman-pengalaman ini. mengapa Anda memilih perspektif ini?

Sebagai pembuat film, saya selalu tertarik menonton di tempat yang tidak ditonton orang lain atau hanya beberapa orang. Dalam hidup saya, saya selalu bertemu saudara kandung yang terkena dampak dan kisah-kisah mereka sangat menyentuh saya. Tetapi saya juga memperhatikan bahwa sangat sedikit orang yang tahu apa artinya bagi saudara kandung untuk memiliki saudara kandung yang cacat atau sakit, jadi saya ingin berbagi perspektif mereka.

Anda menyebut film Anda "tidak dapat dipisahkan", merujuk pada hubungan kuat antara saudara kandung yang sehat dan yang sakit. Apa kesan Anda: apakah penyakit seorang anak memiliki efek positif atau negatif pada saudara laki-laki atau perempuan?

Itu tentu sangat individual dan sulit dikatakan. Selama penelitian untuk film dan syuting saya memiliki kedua kasus bertemu. Hidup juga terus berubah dan pasti ada saat-saat di sebagian besar keluarga yang terkena dampak di mana saudara kandung sering menemukan situasi lebih sebagai beban dan saat-saat lain ketika mereka menyadari bahwa mereka juga mendapat manfaat dari situasi di rumah. Karena sering saudara kandung ini sangat reflektif, memiliki tingkat kompetensi sosial yang tinggi, mandiri dan mengenali sejak dini nilai keluarga dan kehidupan. Tentu saja, juga membebani untuk kembali lagi dan lagi dan menghadapi masalah penyakit dan kematian.

Seseorang tidak harus kehilangan diri sendiri karena penyakit itu, jadi dia harus berusaha, namun tetap dengan dirinya sendiri. Anda masih memiliki kehidupan.

Salah satu anak kandung, seorang wanita muda, mengatakan penting untuk tidak kehilangan penyakit sebagai sebuah keluarga. Bagaimana ini bisa berhasil?

Pada awalnya, ini tentu sangat sulit, tetapi terutama dalam penyakit kronis atau kecacatan suatu hari nanti juga menciptakan kehidupan sehari-hari dan saya telah mengamati bahwa penting bagi banyak keluarga untuk menemukan saat-saat di sini, di mana penyakit atau kecacatan bukanlah fokusnya. Sebagai contoh, saya tahu banyak orang tua di mana satu orang tua kadang-kadang hanya melakukan sesuatu dengan anak yang sehat atau di mana orang tua mendapatkan kembali ruang untuk diri mereka sendiri dan hubungan mereka dan, misalnya, keluar seminggu sekali selama dua . Sebagai contoh, Svea, yang mengatakan hukuman itu, perlu memperlakukan saudaranya seperti yang dia lakukan sebelum sakit. Dia mengatakan bahwa segala sesuatu dalam hidupnya telah berubah, bahwa dia tidak diizinkan pergi ke olahraga dan sekolah lagi dan bahwa dia ingin membuatnya setidaknya dalam keadaan normal. Tetapi tentunya setiap keluarga harus mencari tahu sendiri. Apa yang ingin kami tunjukkan dengan film ini adalah bahwa setiap keluarga menangani situasi secara berbeda, tetapi akhirnya menemukan cara yang tepat untuk dirinya sendiri.

Momen-momen pemotretan apa yang Anda ingat?

Ada banyak. Saya sangat tersentuh oleh hari-hari di rumah perawatan anak-anak. Sebelum syuting, saya sudah berpikir tentang bagaimana tim saya dan saya akan pergi ke sana, tetapi secara positif terkejut dengan perasaan yang baik kami berada di sana dan pulang dari sana. Pembuatan film makam Judith dengan semua teman dan keluarganya juga emosional. Benar-benar hebat adalah festival gula, karena sejauh ini saya belum berpartisipasi dalam festival sebelumnya dan saya merasa senang melihat bagaimana liburan ini dirayakan. Kalau tidak, itu agak sepele, gerakan anak-anak kepada kita, yang tetap dalam ingatanku.

Dalam film Anda, Anda menunjukkan dengan cara yang sangat indah dan cerdik berapa banyak rumah sakit anak-anak, misalnya, dapat membantu merawat anak yang sakit. Mengapa ini penting bagimu?

Ketika Anda mendengar kata "hospice," Anda langsung memikirkan penyakit dan kematian. Dulu saya berpikir bahwa Anda hanya pergi ke rumah sakit anak-anak ketika seorang anak meninggal segera. Saya sama sekali tidak menyadari bahwa keluarga dengan anak-anak yang mengancam jiwa dapat berkendara secara teratur ke rumah sakit selama bertahun-tahun. Anak yang sakit kemudian dirawat di sana selama 24 jam. Orang tua akhirnya punya waktu untuk diri mereka sendiri dan saudara kandung yang sehat, yang ada banyak tawaran hebat di rumah perawatan anak-anak. Waktu bersama yang intens dan tanpa komitmen keperawatan ini sangat membantu banyak keluarga. Saya ingin menunjukkan bahwa karena keluarga kami menemani ke rumah sakit anak-anak "Regenbogenland" memiliki "prasangka" sebelum kunjungan pertama mereka dan harus mengatasi pertama kali pergi ke rumah sakit. Saya harap kami dapat membantu mengurangi hambatan ini.

Filmnya memberikan perasaan yang sangat istimewa tentang betapa sulitnya menanggung, kehilangan, dan kehilangan dalam kondisi terburuk seorang anak, dan memperjelas betapa berharganya setiap momen bersama keluarga, betapa berharganya setiap momen dalam hidup kita dan bahwa Kita seharusnya tidak menunggu dengan apa pun yang kita impikan, karena hidup bisa begitu singkat. Apakah pesan ini yang Anda, sebagai sutradara, sangat hargai?

Kami mendekati penembakan tanpa berdampak pada hasil, tetapi saya senang bahwa pesan ini muncul dalam bekerja dengan keluarga. Secara pribadi, saya yakin bahwa kita tidak boleh takut untuk mengikuti impian kita. Kita hanya memiliki satu kehidupan ini, dan jika kita mendapatkan kesempatan untuk melakukan impian kita, kita harus mengambil kesempatan itu, siapa yang tahu apakah itu akan berubah.

"Tak terpisahkan"? dari 17 Januari 2019 di bioskop? semua informasi tentang film di sini: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

Bolehkah Suami Istri Tidur Terpisah? (Mungkin 2024).



Trisomi, kanker