Rawat pasien demensia: Orang asing di apartemen saya
"Dilarang membuang sampah ke luar jendela - saya menuliskannya di atas kertas, dan saya menempelkan label-label ini ke jendela dan pintu balkon, itu tidak membantu untuk waktu yang lama, pada suatu saat tetangga itu kembali dan mengeluh. "Itu bukan aku," kata suamiku, "aku tidak pernah membuang sampah di halaman." Dan aku berteriak padanya, dia harus mengumpulkan ini sekarang, lalu tiba-tiba aku menangis.
Saya tahu dia tidak bisa menahannya karena dia sakit, tetapi saya tidak tahan lagi. Kemudian kami pergi ke halaman dan mengambil paket-paket es krim yang dia suka makan, tiga bungkus keluarga sehari. Dia menatapku, seorang lelaki raksasa, tingginya hampir dua meter, dan berkata, "Aku tidak pernah mau melakukan itu lagi, aku sangat menyesal." Itu bahkan lebih buruk bagi saya daripada jika dia telah menolak segalanya. Karena pada saat itu aku bisa merasakan dan melihat semua keputusasaannya. "
Angelika Fuls, 67, telah merawat suaminya Thomas selama tiga tahun di rumah dan enam tahun di rumah. Dia menderita demensia. Dia meninggal pada musim panas 2011. Dia berusia 65 tahun.
Dua pertiga pasien demensia dirawat oleh kerabat mereka
Sekitar 1,4 juta orang dengan demensia tinggal di Jerman. 300.000 ditambahkan tahun demi tahun. Dua pertiga dirawat di rumah oleh kerabat mereka. Ini berarti bahwa setidaknya 800.000 orang merawat diri mereka sendiri, menghibur, mengatur pertolongan dan mencoba membuat hidup lebih mudah bagi mereka yang terkena dampak oleh kehidupan mereka yang sering membingungkan. Mereka adalah istri, suami, pasangan yang belum menikah, anak perempuan, menantu perempuan, saudara kandung, cucu yang membantu sepanjang waktu atau untuk sementara waktu. Tetapi siapa yang membantu para penolong?
Pada usia 56, Thomas Fuls didiagnosis dengan penyakit Alzheimer dan kemudian "frontotemporal dementia", suatu bentuk penyakit di mana kepribadian dan perilaku sosial berubah, dan mereka yang terpengaruh menjadi agresif dan tidak berperasaan. Seorang teman menyarankan istrinya untuk mendapatkan informasi dari Asosiasi Alzheimer. "Aku melakukan itu," kata Angelika Fuls. "Aku juga mengatakan kepada semua orang sejak awal bahwa suamiku menderita demensia, itu tidak selalu tepat untuk anak-anak, tetapi itu lebih mudah bagiku, jadi tidak ada yang berpikir dia punya kekhasan, tetapi semua orang tahu dia sakit."
Namun terlepas dari keterbukaan mereka, tidak semua orang mengetahuinya. Polisi yang harus menghentikan Thomas Fuls dari menangani lalu lintas di persimpangan yang sibuk. Bahkan detektif department store yang menangkapnya ketika dia mengantongi kartrid printer. Detektif menahannya untuk menunggu polisi. "Jika Anda menyentuh pasien Alzheimer di luar kemauan mereka, mereka merasa sangat terancam bahwa mereka memukuli," kata Angelika Fuls. "Aku yakin lelaki besarku bertemu detektif itu beberapa kali, jadi detektif itu memborgolnya ke kursi, dan ketika aku datang untuk menjemputnya, Thomas sudah lupa apa yang terjadi." Angelika Fuls mempelajarinya hanya di persidangan beknya. Setelah laporan kejiwaan, dia dibebaskan, dia tidak akan mengerti bahwa dia telah melakukan kesalahan, kata mereka. "Kalau begitu saya bisa pergi tanpa tiket kereta bawah tanah sekarang, karena saya tidak mampu berhutang," kata Thomas Fuls.
Banyak yang menemukan jawaban dalam kelompok pendukung
Angelika Fuls tertawa. Ketika peristiwa itu berakhir, Anda dapat memberi tahu mereka sebagai anekdot, Anda merasa lega bahwa tekanan sementara hilang, Anda ingin melupakan keputusasaan untuk saat ini, keputusasaan juga. Dan tentu saja, dunia di mana aturan akal dan normal tidak berlaku lagi, terkadang aneh. Hanya ketika Anda berada di tengah-tengahnya, Anda hanya tidak tahan lagi. Apa yang akan terjadi selanjutnya? Bagaimana saya bisa hidup dengan orang yang menjadi semakin asing bagi saya? Bagaimana saya bisa melindunginya dari tindakannya sendiri? Dan bagaimana, terlepas dari semua itu, mempertahankan sedikit normal dan ringan dalam hidupku? Kemudahan - betapa anehnya itu? Itulah yang diminta Angelika Fuls pada dirinya sendiri. Dia menemukan jawaban dalam kelompok swadaya.
Dua kali sebulan kerabat penderita demensia bertemu di Berlin-Charlottenburg. Kamarnya tenang, tidak ada kopi, tidak ada kue. Itu tidak nyaman, tapi rasanya enak. Terkadang ada delapan orang, kadang hanya dua. Jika Anda ingin berbicara, Anda memiliki kesempatan, yang lebih suka mendengarkan saja. Christa Matter, Direktur Pelaksana Alzheimer's Association Berlin e.V. dan psikolog, telah memoderasi grup selama 17 tahun. Tidak ada topik untuk diskusi, juga tidak diberi peringkat apa yang benar atau salah.
Dalam kelompok adalah orang-orang yang semuanya memiliki kerabat, pasangan, ibu, ibu mertua, ayah, paman atau nenek.Dan semua memiliki pertanyaan serupa dengan Angelika Fuls: Bisakah Anda mengunci orang dewasa karena Anda takut dia akan melarikan diri ketika Anda pergi berbelanja sebentar? Apa yang Anda katakan kepada suami yang memberi tahu di rumah bahwa keempat anaknya bukan miliknya dan wanita yang mengunjunginya setiap hari adalah pelacur? Lagipula, bukankah tidak sopan untuk ibu yang bingung, setelah pertanyaan yang ketiga kalinya, ketika cucu datang untuk menjawab tidak lagi? Angelika Fuls ingat bahwa dia hidup selamanya dengan hati nurani yang buruk. Hanya dalam kelompok itu dia mengetahui bahwa semua orang melakukannya. Itu sangat membantunya.
"Di sini saya akhirnya bisa mengungkapkan perasaan ambivalen, dan tidak ada yang menyalahkan saya, yang sangat melegakan," kata Jörg Müller. Dia, 55 tahun, dan istrinya Christiane Schulz, 56 tahun, bergabung dengan grup selama tiga tahun. Bersama-sama, mereka merawat ibu Christiane Schulz, pertama di apartemen mereka, lalu di rumah. Keduanya telah melakukan semuanya bersama sejak awal. Tetapi mereka sudah memiliki pengalaman dalam merawat karena mereka telah menemani ayah kanker Christiane Schulz sampai mati. "Dengan ibu mertua saya, saya dapat menangani beberapa hal dengan lebih baik," kata Jörg Müller. "Ketika saya mengatakan kami akan mengganti celana kami, maka itu berhasil." Ketika istri saya mengatakan itu, ada teriakan dan perlawanan, dan kedekatan antara ibu dan anak membuat segalanya menjadi lebih bermasalah. " Dan sedikit lebih sedih.
Perasaan kebersamaan itu luar biasa
Christiane Schulz ingat bagaimana ibunya menjerit tahun lalu. "Begitu dia berkata, 'Aku tidak ingin menjerit, itu hanya menjerit sendiri.' Sangat menyakitkan bagi mereka, sering dikatakan bahwa orang dengan demensia tidak tahu apa yang salah dengan mereka, dan dalam pengalaman saya, saya tidak percaya itu. "
Pasangan Müller-Schulz dan Angelika Fuls bertemu dan menjadi teman dalam kelompok sepuluh tahun yang lalu. Meskipun kerabat mereka telah meninggal sementara itu, mereka terus bertemu secara pribadi, untuk makan malam atau segelas anggur. Jörg Müller tidak pergi ke grup setelah kematian ibu mertuanya, ia perlu istirahat. Christiane Schulz mengunjungi pertemuan untuk sementara waktu.
"Selama berbulan-bulan, kamu mendengar tentang kekhawatiran orang lain, meskipun kamu tidak tahu kerabat mereka atau hanya dari foto, kamu tersentuh ketika seseorang datang ke rumah atau mati." Perasaan memiliki itu hebat. " Angelika Fuls sekarang bahkan menjadi ketua pertama Alzheimer's Society Berlin e. V.
Banyak yang takut reaksi ketika pasien memanggil di taman keras untuk membantu
Topik demensia kurang tabu hari ini. Ini memainkan peran dalam film dan buku, majalah memperjelasnya. Tetapi banyak yang masih malu untuk mengumumkan kepada orang-orang yang mereka cintai. Mereka takut reaksi ketika pasien dengan keras meminta bantuan di taman atau ketika dia tanpa malu-malu mengambil gigi di restoran setelah makan. Tidak semua orang bisa menangani situasi seperti itu dengan ofensif. Untuk semua yang tidak ingin menyembunyikan suami mereka, pasangan hidup mereka, ibu mereka dan diri mereka sendiri, Alzheimer's Association Berlin e. V. menulis kartu kecil: "Saya meminta pengertian Anda, anggota keluarga saya gila (bingung) dan karena itu berperilaku tidak biasa."
Monika Berger (nama diubah oleh editor), 58 tahun, telah lama mempertimbangkan apakah ia harus bergabung dengan kelompok swadaya seperti itu. Rekannya, S., 70 tahun, telah didiagnosis menderita demensia Alzheimer hampir satu setengah tahun yang lalu, dia telah bingung selama beberapa waktu. "Kami sedang berlibur, semuanya baik-baik saja, ketika S. tiba-tiba berkata dia harus pulang sekarang, Monika sedang menunggunya, aku menjawab bahwa aku ada di sini, tetapi S. menatapku dan berkata, tidak, katanya pada Monika yang lain. Aku kemudian menelepon S. di ponselku dan menyuruhnya tetap berlibur, dan S. memberitahuku bahwa Monika yang lain mengizinkannya pergi. "
Monika Berger sekarang tahu bahwa dia akan membutuhkan dukungan untuk perjalanan panjang dengan penyakit temannya. Tetapi apakah dia ingin tahu hari ini apa lagi yang akan terjadi padanya? Jangan cerita seperti itu tertekan lagi? Dan apakah dia benar-benar ingin berbicara dengan orang asing tentang masalah pribadi dan intim? Dia tidak terbiasa dengan itu.
Pada kunjungan pertama ke grup Monika Berger hanya mendengarkan. Kiat dan informasi dipertukarkan: Siapa yang tahu obat ini? Siapa yang tahu bagaimana mengatur penitipan anak? Apa yang dapat dilakukan jika layanan medis menolak tingkat perawatan dan dengan demikian dukungan finansial? Seorang anggota keluarga bercerita tentang rumah baru, dia tidak akan membutuhkannya untuk waktu yang lama, harap Monika Berger.
Kunjungan kedua membuat dia kewalahan karena seorang wanita menceritakan kematian suaminya. Dia menelan, dia tidak ingin membayangkan itu. Monika Berger tidak menghadiri pertemuan selama tiga bulan. Itu setahun yang lalu. Sejak itu, ia bergabung dengan grup hampir secara teratur. "Efek samping yang luar biasa adalah sekarang saya dapat pergi ke bioskop dengan lebih santai bersama teman atau di kafe," kata Monika Berger. "Saya tidak memiliki tekanan batin untuk terus membicarakan kekhawatiran saya dan saya dapat menyingkirkan semuanya dalam kelompok."
